El síndrome de Alexander
Esta mortal enfermedad degenerativa es la más rara de las 15 leucodistrofias conocidas y la única que no es hereditaria. El gen que la provoca muta en el momento de la concepción por causas desconocidas. Esto hace que la membrana que recubre las células nerviosas, se destruya.
Primero se pierde la mielina de brazos y piernas, dejando al paciente en un estado de tetraplejia; luego sobreviene sordera y ceguera, un crecimiento exagerado de la cabeza y la pérdida irreversible de la capacidad de deglución, que hace necesario el uso de una sonda nasogástrica. Finalmente, se llega a un estado de descerebración (vegetativo) que conduce a la muerte.
Puede desencadenarse en cualquier momento de la vida pero lo normal es que se ponga de manifiesto en la etapa infantil.
Este es el caso desgraciadamente del pequeño Juanma de cuatro añitos. Actualmente hay un libro titulado: Juanma. Es una conmovedora historia ilustrada, de un niño que quiere crecer. Se puede comprar para ayudar al pequeño o efectuar cualquier ingreso en su cuenta corriente.
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